agosto 11, 2006

ENFERMEDADES RARAS


Hoy es Santa Clara de Asís, y por eso me acuerdo de Clarita pues soy su padrino. Clarita tiene una “enfermedad rara”, que es así como se llama a todo el conjunto de enfermedades que padecen muy pocas personas a nivel mundial. Es por esta razón que las empresas farmacéuticas no investigan –porque no hay clientela potencial-, y por eso muchas veces no se saben las causas de la enfermedad ni existen remedios nI paliativos. Es una cuestión de mercado, de oferta y demanda....

El caso es que Clarita ha tenido mucha suerte de haber aterrizado en una familia tan sana como la de mi primo y su esposa. Es impresionante el amor y la dedicación que le prestan. Si un hijo es fruto del amor y camino de santificación, en este caso esto se ha de multiplicar por mil o un millón.

Cuando me asalta la maliciosa pregunta de cómo seria Clarita sin su enfermedad me respondo que simplemente no seria Clarita, sería otro ser diferente, otra persona. Las personas –tu, yo y Clarita- somos como somos, con lo bueno y también con lo malo. Su enfermedad no es un defecto, sino una característica que sencillamente la hace especial.

Ante la asombrosa dedicación que le ofrecen sus padres, también hay gente que podría preguntarse, ¿vale la pena tanto esfuerzo?,¿Para que?. La respuesta es Clara: son sus padres y la quieren. El amor verdadero no busca finalidades, no es utilitarista, es gratuito, es entrega generosa sin límites.

Clarita no habla, no camina, no ve bien pero disfruta de la vida a su manera (le gusta la piscina, que la mimen, comer...), y ella sabe hacer mejor que nadie lo único que vale la pena y da sentido a la vida: despertar el Amor en el corazón de los demás.

Sí, Clarita tiene una “enfermedad rara” pero yo creo que los que verdaderamente tienen una “enfermedad rara” son aquellos que no se vuelcan para ayudar a personas como ella, y no investigan y no sacan medicamentos porque no es productivo para sus bolsillos, y tambien todos aquellos que no saben ver el rostro de Dios en personas como Clarita.

¡Felicidades Clarita, y que cumplas muchos más!

6 comentarios:

XavMP dijo...

¡Feliz Cumpleaños Clarita! Sin duda la enfermedad de Clarita es cura para los corazones duros que tenemos muchos.

Ululatus sapiens, S. I. dijo...

Un ejemplo más, impactante, de que tenemos un Dios vivo, cuyo rostro se hace visible en los más pequeños, en los débiles, los enfermos, los inocentes, los pobres...

Siempre es toda una experiencia cuando uno se despoja de prejuicios modernos (como la aversión al sufrimiento y, por tanto, a quien sufre) y vemos la otra cara de la moneda, o, mejor dicho, de la ¡persona!

Excelente post, mi buen José. :)

Anónimo dijo...

solo dar gracias a Dios por tu sabiduria y palabras que llegan al corazon. Comprendo perfectamente a "clarita" y tengo a mi hijo de 42años que es "especial" Si es especial para el mundo que vivimosporque ellos si viven realmente felicesl Su felicidad es ilimitada, los limitados somos nosotros. Bendiciones para ustedes que han sido tan generosos en compartir su felicidad y mostrarnos el verdadero camino del amor de Dios vivido en el sacramento del matrimonio. Es acomo si hubiera sido invitada a tan espcial acontecimiento.

hna josefina dijo...

Hacía mucho que no venía.
¡Muchas gracias por esta entrada!
Me encantó saber de Clarita y su familia. Y me encanta también que seas su padrino.

Ecazes dijo...

Felicidades.
Gracias.

Anónimo dijo...

Hola. Me vi tentado a comentar este post ya que soy un médico que se especializa en "enfermedades raras" y siento que tengo algo que decir al respecto.
Sólo quería comentar otra arista del asunto.
Que no se investigue en estas enfemedades porque no es redituable no es cierto. Para algunas de estas "enfermedades raras" de origen genético existen nuevos tratamientos. Tratamientos que han cambiado el pronóstico de cuadros gravísimos. El ejemplo más paradigmatico es la terapia de sustitucion enzimática en las enfermedades de acúmulo lisosomal por ejemplo.
Las muy pocas y muy poderosas, cuasi monopólicas, compañias de biotecnología que se dedican a este menester cobran estos tratamientos verdaderas fortunas. Un tratamiento puede costar por ejemplo 200.000 euros por año, por paciente, de por vida.
No se necesita investigar mucho para descubrir que esto es cierto.
Lo nefasto es que estas megacompañias se escudan en slogans de altruismo ( y ciertamente hacen un bien) para justificar su afán de lucro y presionan a los estados y seguros sociales hasta ponerlos contra las cuerdas; compran con viajes y beneficios a los mejores científicos y profesionales de cualquier pais y cazan como si fueran verdaderos botines de guerra a los pacientes afectados donde quiera que estén para luego mantenerlos contactados, seducidos y a resguardo como gallinas de huevos de oro.
El paciente se beneficia, sí. Nadie duda que merece el tratamiento.
Pero...¿quién le pondrá el cascabel al gato?

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